3月21日，全球首个用于治疗携带超氧化物歧化酶1基因突变的肌萎缩侧索硬化（又名“渐冻症”）的靶向治疗药物托夫生注射液，在瑞金海南医院实现首针注射，用于一名49岁女性患者。这标志着国内患者不出国门，就能用上这款显示出延缓疾病进展趋势的全球靶向新药，也标志着国内渐冻症对因治疗开启新时代。
2013年6月21日是第十三个“世界渐冻人日”。一周后，京东集团开出了中国内地第一张电子。这一性技术的推动者是入职仅仅两年的“财务大咖”蔡磊。
2014年，第十四个“世界渐冻人日”前夕，京东在美国纳斯达克上市。招股说明书中公布：前一个财年京东交易额为693.4亿元人民币。按照当年5亿个包裹计算，仅纸质的使用成本就接近1亿元。
去年，2022年，京东的交易额已经是1.5万亿。理论上说，电子为京东节约成本可以达到惊人的20亿人民币。
但是没人想到，2019年，第十九个“世界渐冻人日”前夕，这位京东与国家的“财神爷”蔡磊，宣布自己被确诊为渐冻症，并随即“离职病休”……
仅仅四年后，2023年8月26日，蔡磊坦言：“我已经可以完全接受死亡了”——在最近播出的一档电视访谈节目里，蔡磊诚说道，他去年已在准备身后事，包括确定人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
渐冻症，十万分之二的患病概率，生存期仅有三到五年。从蔡磊公开患病算起，他的生命已经进入倒计时。
患病住院前，蔡磊身边的人都是商业精英或健康的成功人士。但在41岁之后，他结识了来自中国各个角落的病友——这些人是那么善良，努力生活，与命运抗争，他们本该拥有平凡幸福的生活。
比如，美国波士顿学院前棒球选手皮特.弗拉特斯。蔡磊正是在皮特发起的一场风靡全球的“冰桶挑战”中知道渐冻症的。
现在蔡磊还知道了皮特在与病魔抗争八年后，最终离开了人世。但他以渐冻症的名义在Facebook上发起号召后的五年里，有上百万人向美国渐冻症协会捐款近2.2亿美元。参与其中的不仅有互联网大佬比尔.盖茨、扎克伯格,也有体育圈的C罗。
当然，最著名的渐冻症患者是“身处果壳之中，仍然是宇宙之王”的宇宙学家霍金。霍金在21岁时就被诊断为了渐冻症，但是他却坚持到了76岁，而不是医生宣布的三五年。
摩根在2017年得了渐冻症，作为科学家他发现渐冻症患者最后死亡的原因，是因为肌肉机能的衰竭造成不能自主呼吸、无法进食，以至于死于窒息或饥饿。
于是他向英国的国家医疗系统提出“三重造口术和全喉切除术”的创意，即在患者自己的肌肉功能还没有完全丧失之前，创建体外的呼吸、进食和排泄系统，以此来支持自己的生命运转。
摩根甚至成功地把自己改造成为人类第一个赛博格（Cyborg），即半人半机械的电子人，通过协作性人工智能为自己、也为人类跨越身体障碍开创了历史新。
离蔡磊最近的病友是武汉金银潭医院院长，渐冻症患者张定宇。他在2020年疫情期间仅凭有限的直觉坚守抗疫一线，感天动地。二人见面时，张定宇说我和蔡磊站着照张像，因为下次我们不能确定是否还能站立。
患病之初的蔡磊“有着折页名片都写不下的头衔和称谓”：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子的推动者、2014-2017年“十大财会人物”、“2016中国财资杰出贡献奖”获得者、2018中国十大资本运营CFO年度人物、2020中国新经济领军人物……
但他最认可的的标签是“连续创业成功者”——2014-2019五年多时间里，除担任京东集团副总裁外，他还兼任大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、“互联网+财税”联盟会长、云京科技董事长等多个职务。
已经习惯把命运给予的一切机会都看作是创业契机的蔡磊，自然而然地加入给“渐冻症带来希望的著名病友”之列，成为下一个“渐冻症”的实力挑战者。
彼时，“生命力”三个字被蔡磊用有限的生命重新演绎，他决计在助人自助之中重现过往人生的超人力量。
蔡磊跑遍了国内最顶级的医院和研究所：北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院等后确认，现有的医疗体系和医生不能治愈渐冻症，他们没有对应的疗法和药物。
于是蔡磊再次启动新的创业凯发k8，成立爱斯康医疗科技公司研发药物，同时建设“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，链接上一万多名渐冻症患者，成为世界最大的民间渐冻症数据平台。
蔡磊自己则将强大的学习能力投入到神经科学领域中。他阅读了上万篇领域文献，拜会上百名科学家与其学习和探讨。
他每天工作16-17个小时，搭建起国内最大的渐冻症药物快速动物试验平台，对每一个新发现的可行管线迅速启动临床前试验验证。
“我们已经启动了数个进入实质阶段的项目，这是两年来最好的消息”，蔡磊说：“ALS的研究依然是冷门的，所以我们不能寄望于单一方向的突破，必须有更多的科学家加入，而这需要更多方面的支持与帮助。”
遗憾的是，蔡磊期待的“平台一搭建好，科研带头人就纷至沓来”的目标并没有实现，而且，他为推动国内渐冻症实验基地建设积极进行资金筹集路演，也收效甚微——渐冻症是罕见病，从经济效益出发，投资人对此研究的兴趣并不大。
尽管屡屡碰壁，这场抗争关乎生命，关乎科学，也关乎情怀，蔡磊不会放弃。他留下遗言，要将自己的遗体捐献给医学研究。他尝试直播电商，与大家分享自己正在做的事情与药物研发的进展，在鼓励病友的同时积累必要的资金。
相传，“抗战”初期，蔡磊投医问药被骗去了1000多万。多次碰壁后心疼他的朋友劝他“别折腾了”。蔡磊回答：如果10年前，5年前有另外一个蔡磊去拼搏……
没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。
现在，蔡磊拖着日益僵直的病躯夜以继日地奋斗，成为渐冻症患者群体与相关医学事业的一个鲜明符号，成为渐冻症患者的代言人。
当初刘强东知道蔡磊得了渐冻症，他在国外到处找专家，问蔡磊有什么困难。蔡磊说：“我有点放不下孩子，他才1岁，以后没办法尽到一个当父亲的责任。”
刘强东只回复了四个字：“我知道了。”很快，京东内部颁布政策：京东的员工只要在任期间遭遇不幸，公司都将负责其孩子一直到22岁的学习与生活费用。
前宾夕法尼亚州立大学终身教授、神经再生领域的世界级专家、现在暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院工作教授陈功加入蔡磊的研究团队，成为了推动这项工作的一个重要力量。
2018年，蔡磊与段睿相亲认识。那是他难得一次准时下班，后来蔡磊说那是他做过最正确的决定之一。
那天，他早早预定了西餐厅靠窗的位置。段睿推门进来，穿着黑色羽绒服，扎着马尾，有着一双爱笑的眼睛。两人相谈甚欢，从物理、化学聊到生命科学……
第二次见面，蔡磊在北京大学经济学院授课，邀请段睿来听，“她是冲着课来的，但我是冲着人来的”。下课吃饭的时候，蔡磊向面前这个小自己11岁的女孩求婚了。
确诊渐冻症次日，蔡磊与妻子终于平下来，开始鼓足勇气面对这个残酷的事实。蔡磊说了很多自己的计划，最终说：“我们离婚吧。”段睿泣不成声，她读出蔡磊这句话背后的含义——他怕连累自己。
“你想都不要想！现在，我就是后盾。” 后来在采访中段睿说，就像她不会放弃自己一样，也绝不会放弃蔡磊。她害怕有一天，自己的心事无人诉说。
他不想让自己成为儿子记忆中的空白，他开始撰写《相信》，记录自己患病后的抗争经历。他希望儿子可以感受到社会对于自己父亲的认可：“我相信他长大后，哪怕我不能陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他。”
有人说，作为不差钱的京东前高管，他可以尊严地自裁，也可以优雅地等待，还可以疯狂地消费补偿……但蔡磊选择担负责任：攻坚，并成为年幼儿子的榜样……
前段时间蔡磊做客东方甄选直播间，彼时的蔡磊，病情日渐严重，喝水需要别人帮忙，讲话也变得困难，可是在他的脸上，没有踌躇与痛苦。他特别感谢在他创建的破冰驿站上经常能看到东方甄选的粉丝来购物。
对话结束后，向来内敛的董宇辉，罕见地张开了双臂，拥抱了双臂已经失去知觉的蔡磊……蔡磊说：“等我胳膊好了，我再拥抱你。”董宇辉回应：“会有那么一天的。”
但另一种现实是，蔡磊曾不止一次地在媒体采访面前流泪，称自己擦眼泪的能力都已经丧失了……然而，当有人发问，“是否怀念没有渐冻症的时候的生活”，蔡磊回答：“我没有时间去怀念过去，我必须将所有的时间，去用在推动渐冻症新药的研发道路上，我必须马不停蹄的去奔跑，凯发k8国际娱乐官网入口因为还有无数病友在等着我。”
高二那年，原本应该抓紧学业努力升高三的蔡磊，受到同学的鼓动，擅自报名参加了高考。当时他只是想证明一下自己。没想到发榜时刻，蔡磊居然被中央财经大学录取了！